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  • 子宮癌肉腫

    ゆーこ。
    記事ID:30068

    私の母は、癌肉腫とゆう病気です。しかも、女性にしかできない「子宮」の体部の癌肉腫です。とても稀な病気で10万人に1人と言われるほどです。
    昨年、2012年の秋、子宮の全摘出とリンパ節の部分摘出を行い、それから2ヶ月もしないうちに抗がん剤治療が始まりました。全6クール。髪の毛はごっそり抜け落ち、副作用により身体中に湿疹ができ掻きむしってしまい。それでも母は頑張りました。
    これで少しは良くなるだろう。そう思っていた矢先。全ての抗がん剤投与が終わってからのCT検査では腹部と肺2箇所に再発が見つかりました。
    お腹は腫瘍と腹水により最大、臨月ほどの大きさまで膨らみ、起きていても寝ていても圧迫され辛そう。
    先日、腫瘍を摘出する手術を受けましたが腹部を開いた先生が予想外の進行さに驚くほどだったそうです。
    全ての腫瘍を取ることは出来ません。と。
    今は肉腫専門の研究所の先生達により進めていますが、はたして新薬が効くのかどうかも分かりません。ただ、今よりも少してもいいので症状が緩和されたらと思っています。
    これから先にまたどんな症状が出るか分かりません。
    痛みだけは取ってあげたい。
    治ることは不可能。
    だったら一日でも普通の生活に戻り楽に生活を送らせたい。

    その気持ちでいっぱいです。
    私にできること、母が地元へ帰ってくるまでにたくさん考えておかなくちゃ。
    同じように抱えている方がいると思います。私たちも家族総出で病気に向き合い母を救う気持ちでいます。みなさん、頑張りましょう!たとえ、1%でも可能性があるなら私は最期まで諦めません。

    投稿日時:2013年06月19日 06時50分

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  • エール

    昨年夏、医師より宣告
    イッチさん / 茨城県 / 50代 / 本人
    記事ID: 49256

    私、元々は髄膜腫という聞き慣れた病気でしたが放射線治療の影響かどうかは判りませんが治療をする度、悪性化してきたように思えます。

    3年前に市の検診で肺に影があり癌ではないかと診断され直ぐに摘出の手術をし病理に出したところ頭と同じ腫瘍だったとのこと。
    それ以前から髄膜腫の再発だけで4回あり、全て全身麻酔の手術でした。
    そうこうしていると左頚部に2度腫瘍が再発し3度目の再発が最後となっております。外科手術だけで合計9回を数えてしまいました。
    現在、左頚部広範囲に髄膜腫が入り込んだ状態となっており、昨年5月にサイバーナイフ治療を行いましたが効果がありませんでした。
    この時をもって 私の腫瘍は ”治療困難”の烙印を押されてしまいました。その後は緩和ケアーの先生より痛み止めの処方箋をいただき服用中です。
    今年に入り外科的治療は出来ないものかと紹介状やデータを作って頂き
    数ヶ所の総合病院を受診したりしておりますが、どこの病院に行っても残念ながら手術は困難ですね・・・の会話で終わりとなっております。
    現在、手術が出来なければ化学療法を探してみようかと思っています。
    今後、自分の体がどうのようになって行くのか凄く不安でたまりません。でも、何もせずにいるのも辛くてどうしようもなく・・・・

    最後に一言、昨年夏に主治医より手術はできませんから御家族とホスピスへの入所を検討下さい。と言われました。
    どこに入れますかと聞いたら 自分で探して下さい。でした。
    自分の主治医が こんなに冷たい人だとは思ってもいませんでした。
    病院と医者は自分で選べます。皆さん、頑張りましょう!!

    投稿日時:2016年01月22日 20時13分

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  • エール

    やってみなければわからない
    LOCOさん / 愛知県 / 50代 / その他
    記事ID: 47890

    自分の息子が書き込みをしているかと思いました。私は6年半前に卵巣腺肉腫という極めて稀な肉腫が出来、手術で4L(ほぼ全身の血液)の出血と2Lの輸血をして生還後6クールの抗がん剤治療をし、現在再発無し元気に暮らしています。2ヵ月で臨月程に急増大、試験開腹で腫瘍が破裂していたので、付属器やリンパ節等等切除しました。腫瘍は人頭大だったそうです。それに、あまりに希少でその病院の病理室でも病名確定できず、がんセンターもわからず、結局がんセンターからアメリカに空輸して病名確定できた程です。自分も家族も死ぬわと思いましたが、やってみなければわからないもので、来年仕事を辞め(会社を閉じ)、元気なうちにダンスとスペイン語を習いに中南米にプチ留学を狙っています。現在59歳。
    そう、やってみなければわからない。

    投稿日時:2015年11月24日 02時31分

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  • その他

    お気持ちお察します。
    さかたかさん / 40代 /
    記事ID: 30280

    ゆーこ。さん

    「痛みだけは取ってあげたい。 治ることは不可能。
    だったら一日でも普通の生活に戻り楽に生活を送らせたい。」
    というお気持ちにとても共感したため書き込みをしました。

    私のパートナーは「前立腺がん肉腫」というもので発見時にリンパ節転移及び肺にも転移があり摘出手術は不可能、
    腫瘍の圧迫による尿閉で出血が止まらなくなり症状を抑えるための尿路確保処置及び少量抗がん剤+放射線治療をしたところカテーテルは外せたものの
    肺転移による気胸、骨盤内転移のよる会陰部腫瘍肥大のため座ることもままならない生活を送っています。
    現在、抗がん剤(タキソール)を1回投与後、会陰部の腫瘍縮小を目的とした放射線治療中です。
    肉腫との診断を受け専門医の診察を希望していますが、まずは泌尿器科での治療が優先と言われてしまい一般的な「前立腺がん」の治療しかして頂けません。
    痛みについては緩和治療外来を頂いているモルヒネでコントロールできているようですが排尿問題(尿路確保のため括約筋を取ってしまったため1時間に一度はトイレに行く頻尿。)が続いているため慢性的な寝不足で体力が落ちないかとても心配です。
    免疫療法なども思案していますが、高額な上、効果が曖昧。医師によっては免疫療法をよく思わず治療が出来なくなる可能性があると言われ悩んでいます。

    彼(41歳)と少しでも長く普通の生活が送れればと思っている中
    ゆーこ。さんの書き込みを拝見し自分も最後まで諦めない!と書き込みをしてしまいました。
    ご家族の協力はとても羨ましいです。彼のご家族は少し後ろ向きと言うかイヤなものは見ないようにする感じなので…

    肉腫と言う稀少癌が少しでも認知されもっと治療研究が進むことを望んでいます。

    ゆーこ。さんのお母様が心安らかな生活を送れることを祈っています。
    ゆーこ。さんご自身もご自愛下さい。

    投稿日時:2013年06月30日 14時11分

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