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  • その他

    原発性側索硬化症
    かずちんさん / 栃木県 / 30代 / 父親
    記事ID: 63826

    栃木に住む38歳のPLS患者です。半年ほど前に診断され、マジかと思っていた時、落水洋介さんのブログを見ました。年齢が近く子供が2人いるのとか状況がにてるので、落水さんのブログにコメントを書くようになりました。自分はまだ杖をついてなんとか歩いています(80歳のおじいちゃんとか子供より歩くのは遅いけど)落水さんの前向きな姿を見て自分も前向きになろうと思えました。

    投稿日時:2017年10月10日 22時22分

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  • ムカムカ

    PAH(原発性肺動脈性肺高血圧症)になりました
    スノーさん / 埼玉県 / 50代 / 母親、バツイチ独身、無職
    記事ID: 63793

    ずっと何年か息切れや動悸を感じて、呼吸が苦しくて困っていましたが、自分でも太り過ぎと運動不足だからだろう。喘息の発作が続いてるのかな?と、気にしないでいましたが日に日に酷くなり、苦しくてトイレまで歩くのもきつくなりました。飲食も出来なくなりました。溺れて窒息しそうな苦しさの為、横になる事も出来ずに座ったまま仮眠を取る毎日でした。足も象の様に浮腫んでいました。病院で苦しさを訴えても、貴女は喘息の人ですから。と、希望しても循環器に回してもらえず、やっと循環器で診てもらえた時には重度の心不全を起こしていました。大学病院で精密検査をして、やっと去年(2016年)にPAHという100万人に1人の進行性の心臓の難病だと判明しましたが、分かる医師も殆ど居ない事、全身(心臓や肺の中にも)水が溜まっているのに治療が始まらずに我慢を続けるしかなかった事、治らない病気だし苦しくてゴミも出せない(独り暮らし)から、市で何か利用できる制度はありませんか?と質問したら、今は風邪で体調が悪くてゴミが出せない!と言ってるのと同じだから、利用できる制度はありません!と、追い返されました。とても悔しかったし悲しかったです。ICUに入院して治療を受けるまでは、自力では歩けずに車椅子でしたが、高齢者からは白い目でジロジロ見られました。

    投稿日時:2017年10月09日 20時55分

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  • 呼びかけ

    難病ではないけれど
    ゆーさん / 大阪府 / 母親
    記事ID: 63227

    私は今年の4月にcrps(複合性局所疼痛症候群)の診断を受けました。
    左手の親指以外全部〜肘にかけての痛みや感覚障害や浮腫があります。
    私の場合、見た目が今のところ目立たないのですが、日常生活は不自由な事だらけです。今までスムーズにできていた事がうまく進みずらかったり左手を使って作業するとかなり疲れるし浮腫も強くなるのでこの先も不安だらけです。
    気持ちも沈みがちになってしまう時もあります。

    この病気の認知度は低く難治性で、仕事も家事さえもできない状況の方々もおられるのになかなか難病指定に向けては難しい様です。
    私のように見た目ではあまりわかりにくくても苦しんでいる方はたくさんおられると思います。
    私も初めてこの病気を知り、まだまだわからない事も多く勉強していかないとと思っています。
    メディアなどでももっとたくさんこの病気を取り上げていただいて多くの方に理解を深めていただきたいです。
    医師でさえこの病気を知らない事もあり、訴えても精神的なものと捉えられたり、私の場合は更年期?と片付けられる始末でした。

    投稿日時:2017年09月20日 11時54分

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  • 悩み

    何もかも我慢しなければならないのか?
    ママはなんびょう~さん / 埼玉県 / 40代 / 二児の母
    記事ID: 62609

    私は、難病の多発性硬化症の患者です。4年間で7回もの再発を繰り返してしまい、入院・治療・通院・検査・投薬、現在も週一回のインターフェロンの自己注射は欠かせません。私は2児の母です。現在小学5年生の息子と保育所に通っている4歳の娘がいます。先日、息子が通う小学校のPTAの執行部の役員を、4年間続けていたお母さんに、心ない言葉を吐かれて大変ショックを受けました…。しかもその日は、息子の運動会の日でした―。私は息子の晴れ舞台、晴れ姿をとても楽しみにしていました。なぜなら日々体調に変調があるので、普段はなかなか学校に顔は出せません、だから、息子が出場する度に一生懸命、応援しながら、そのひとときを満喫しておりましたが、競技が進み午前の部最後の競技の時に、私を見つけるやいなや、噛みつくように、そのお母さんは「S君のお母さん、まだPTAの役員やってませんよね、来年は病気だろうと何だろうと、そんなの理由になりませんから、やらなきゃだめよ!」と厳しく言われました。その人が私に発言している間に、息子の競技も終わってしまい、見れませんでした…私はビックリしたと同時に、物凄く傷つきました。だってPTAをやりたくなくて、やってない訳ではないのに、やりたくても出来ない身体を抱え日々を過ごすのが、やっとなのに…難病になってから、病気との闘い、育児に家事に苦しみ、こちらは被害者なのに、毎日辛く苦悩しながら綱渡りの生活を強いられているのに…その時、この人は大きく誤解をしていると、見た感じどこも悪くなさそうだから、患者の事を何とも思っていないのだとわかりました。でも、何もわからない人から、そんな理不尽な考え方を押し付けられても、反論も出来ず、我慢していかなければならないのでしょうか?子どもの事を考えると、波風立てたくないし、その人の家が近所なので、いまだに会わないかと内心ビクビクしています…。

    投稿日時:2017年09月04日 15時52分

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  • 悩み

    難病に対する病院窓口無料化
    あむあむさん / 長野県 / 30代 / 難病本人
    記事ID: 61442

    私は、成長ホルモンの難病です。
    難病名は、下垂体機能低下症です。
    難病になり、仕事では、正社員からパートへそして無職になりました。
    理由は、私自身の病気の悪化と度重なる職場で難病への誤解があり、精神病になってしまったからです。
    こんな状態で、まともに仕事ができません。また難病患者は、完治の見込みが無いのにもかかわらず、病院代や薬代とお金がかかります。いくら公費負担があっても、治らないものに治療費や薬代を払うのは、どうかと思います。
    健康ならなんでもできますが、病気で具合が悪い人が、正社員で働けると思いますか?調子の悪い難病の人が、沢山お金を稼げると思いますか?
    難病患者に対しては、病院代の負担も大きいと思います。
    楽しみな物に支払う、完治不可能な物に支払うという二つの意味では、気持ちが違います。
    どうか国の人へ、病院代、薬代は、難病の人に対しては、窓口負担を無料にするべきだと思います。

    投稿日時:2017年08月02日 23時43分

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  • 提案

    2015年に指定難病に登録されたけれど…
    コスモスさん /
    記事ID: 61335

    指定難病に登録される病気は増えています。
    その中に『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』が、2015年に指定難病141に入りました。

    平成10年(1998年)の新聞記事に、自分とよく似た症状の病気について説明が載っていて、それが『内側側頭葉てんかん』でした。
    気になって主治医に質問すると「そうだよ」「外科手術可能なてんかんですか?」「うん、そうだよ。でも、あなたの家族が病院と入院の付添はしないと思うよ」「・・・・・」
    結局、血の繋がった家族は無理解だったので外科手術をしてくれる病院には行けませんでした。
    新聞記事を見つけるまでは『側頭葉てんかん』『症候性てんかん』と説明されていました。

    2010年、2013年のMRI検査では右の海馬が縮まっていました。
    病名は指定難病に登録されたので、主治医に「私は難病ですか?」と質問すると
    「う~ん、海馬は硬化しているけれど…発作が来ていないからね~、難しいね~、分からないね~、後頭葉には瘢痕があるから、手術はしないで様子を見ようか?」と言われたままです。

    現在は難病に入るのか、入らないのか、宙ぶらりん状態です。

    もしも、発作が止まっていない時に指定難病に入ったらどうなっていたのだろう?
    指定難病とされたら血の繋がった家族から捨てられたのだろうか?
    今でも無理解なので、どんな状況になっても無理解のままでしょう。

    『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』
    治療中でも薬を飲んで発作が来なければ、難病に入らないのか?それとも入るのか?
    多方面で考えてしまいます。
    主治医の先生~!指定難病の定義ってあるんですか~?

    これが私の疑問です。





    投稿日時:2017年07月31日 20時28分

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  • かなしい

    自分の在りかた
    えりまやさん / 神奈川県 / 30代 / 社会人
    記事ID: 59719

    私は高校2年生の時、全身性エリテマトーデスと診断されました。しかし、周囲と同じように、普通に生活を送りたいという気持ちで、日常に溶け込もうと一生懸命過ごしていました。短大を卒業して保育士になり、希望だった児童養護施設での勤務も叶ったのですが、そこでは2年半勤めて、結果病気が悪化し、退職を余儀無くされました。その時は無念の気持ちでいっぱいでしたが、前向きにと思い、人の紹介で、今度は体を酷使しないようにと、デスクワークのお仕事をすることにしました。それでも体調は度々悪化して入退院を繰り返し、その都度退職しています。今の会社は3年前に入社し、アルバイトとして雇っていただいています。ここでもデスクワークのお仕事ですが、32歳になった今、自身の存在や居場所を常に考えます。職場の方々は親切で、病気のことも周知してくださっているのですが、それが返って気を遣われ、私自身もみんなに迷惑をかけないようにと気を遣います。社員の方々は皆男性で、その社員から頼まれた仕事をこなしますが、私はそこで漠然と孤立感を感じてしまいます。自分はみんなと同じでありたい。だけど同じじゃない。自分は本当は保育士の仕事に戻りたい。でも戻れない。普通に接して欲しい。なのにどこかで気を遣われ、遣ってしまう。アルバイトだから?女だから??病気だから???いつの間にか、そうやって何事も後ろ向きに考えてしまう自分がいます。昔は何事も「頑張ろう!」としていた自分だったはずなのに、周りが仕事で充実していたり、結婚して子どもを授かる様子を見ていると、とても苦しくてなりません。自分の在りかた、自分の居場所が見つからず、周囲を妬む気持ちが情けないです。病気と共に生きていく中、今、一番悩ましく思いあぐねいています。こんな気持ちを受け入れてくれる場所を、今、とても欲しています。

    投稿日時:2017年06月14日 14時20分

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  • 悩み

    何からどうすれば
    ゆりぴょんさん / 東京都 / 20代 / 子ども
    記事ID: 59713

    初めて書き込みします。女子大生です。ほんの2週間ほど前に、潰瘍性大腸炎と診断されました。良くなったり悪くなったりを一生繰り返す難病で、食事制限もあります。合併症も多く、悪化すると入院になることもあるようです。私は将来テレビ局で仕事をしたくて今の大学を選び、勉強をしています。しかし診断されてから、不規則で体力勝負のテレビ局の仕事は無理だろうなと思い、けれど他に目指すにもどうしても公務員などには興味がなく、こんな病気でもテレビやマスコミで働けないかな、なんて夢を見てしまいます。多分現実的には無理なんだろうな。あと、難病と言われるとハードルが上がるのも確かです。そのせいで友達にも言いたくないし、けれどアルコールやコーヒーもNGで規則正しい生活、となると大学生には辛すぎます。わかってほしいとは思うけれど、余計な気を使ってほしくない。目の前の大学生活、友人、就職、何からどうしていいのかわかりません。

    投稿日時:2017年06月14日 08時51分

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  • 提案

    難病 二分脊椎症
    ゆーりんさん / 宮城県 / 30代 / 障害者本人
    記事ID: 58443

    私は生れつき二分脊椎症と言う難病を患ってます。まだまだ私たちみたいな障害者は邪魔者扱いされます。少しでも障害を持っている方の気持ちを考える時間が必要かと思います。その為には年数回学校で「ハンディキャップ体験」というのを取り入れてみてはいかがかと思います。私が小学生の頃は私が居たからかと思いますがハンディキャップ体験を実施していました。

    投稿日時:2017年05月17日 20時46分

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  • 悩み

    難病 クッシング病
    tome1580さん / 東京都 / 50代 / 患者
    記事ID: 58203

    初めまして、
    私は2年前に血糖値が700もあり糖尿病と診断されてインスリンをうち、血糖値の調整で入院しました
    それからだんだん手足が細くやせほそり、お腹が妊婦みたいに膨れ、牛肩、満月の様に顔が腫れて、顔にはニキビ、鬱状態になり。
    周りからも醜い、一緒にご飯を食べると食欲が落ちるなど、マスクなしでは外出出来ないほどになりました。先日、街医者より大学病院を紹介されて今昭和大学病院に検査入院して判明したのが、クッシング病
    100万人に3人の発症で非常に珍しい病気と言われました。クッシング病から糖尿病を発症したのかもと言われました。
    下垂体に腫瘍がある病気です
    この病気の為になるなら、顔出しもいといません。是非取材して欲しいです
    情報が少ないので、患者さんはどんな症状で今は健康なのか?など聞きたいのです。
    どうか私の願いを聞いて欲しいです
    どうすれば報道されるのでしょうか?
    ご存知の方いましたら教えて下さいませ。
    よろしくお願いします

    投稿日時:2017年05月08日 16時36分

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