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  • 【番組への感想、ご意見・体験談募集】高次脳機能障害と向き合う

    番組スタッフ
    記事ID:41669

    番組をご覧になった感想、ご意見をお寄せ下さい。

    また、リハビリに取り組むときの悩みや工夫 など
    日常で感じる疑問や体験談、困りごとや、制度や医療などへのご意見をぜひお寄せください。

    番組スタッフより
    ★関連情報
    高次脳機能障害の相談窓口などは⇒【お役立ち情報】高次脳機能障害

    ★掲示板方式の「カキコミ」はしづらい…という方、メールフォームもあります。よかったら、メッセージお寄せください。
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    投稿日時:2014年12月08日 23時58分

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  • 現在34

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  • 悩み

    不安
    みーさん / 海外 / 20代 / 当事者
    記事ID: 64658

    20代女性です。
    ブラック企業で倒れるまで働き高次脳機能障害になりました。(入院中にクビにされました。) 
    まだ困ることはあるのに2年たったら主治医には終診と言われてしまい、地元は田舎なので家族会や当事者会もほとんどありません。
    どうしたら良いですか?

    投稿日時:2017年11月11日 22時19分

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  • その他

    四年ほど前
    うきちゃんさん / 埼玉県 / 40代 /
    記事ID: 62870

    くも膜下出血で高次脳障害になりました
    45才女性です
    記憶障害と、あといくつか診断されてますが忘れました
    病後に入社した人の名前はすぐ忘れますし、なかなか思い出せません
    多少気難しくなったかな?とは思うけど、元来小心・人の顔色をうかがう性格で、万全を期して顔色見てるせいか、人からなにも言われたことはありません
    あ、部屋は片付けられなくなりました
    会社の机程度なら片付けられるけど部屋とか規模が大きくて無理です
    ドコをどうしていいのか
    あとは、社会人的判断力皆無ですね、ウケるほど
    聞けばいいので気にしてないけど

    不安は収入面ですね
    病前と同社勤務ですが社員からパートにされたので収入が1/3です
    両親と住んでるので今は平気ですが、親がいなくなったら「首くくり姫」ですねー
    そーなったらどうしたらいいのか?誰に聞いたらいいのか?理解できないのもこの病気だと思うんですがねー
    ま、理解できないってより、覚えてられないの方が正しいのかな?
    攻めて年1・2回でも市役所とかで状況確認しに来てくれればいいのにーーーーと、思ったり?
    ま、そんな感じです、はい



    投稿日時:2017年09月10日 04時55分

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  • 相談

    高次機能
    よっちゃんママはお疲れさん / 千葉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 62071

    小学2年生で受けたMRIで脳腫瘍がわかり、3週間後に17時間かかる大手術。
    術後、左半身麻痺、高次脳機能障害…
    仕事を辞め、介護することに…
    急性期病院→リハビリ病院→退院→普通級へ復学

    体は成長しても精神が成長できず、記憶障害、遂行障害があり、易怒性もあり、最近介護の限界を感じます。

    投稿日時:2017年08月21日 08時45分

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  • ありがとう

    最近わかった症状
    putiさん / 東京都 / 30代 /
    記事ID: 59965

    はじめまして、このまえハートネットTVの聴覚障害の方の回を見て、勇気をもらいました。
    20年以上前の小学生時代、事故をきっかけに脳挫傷を経験した者です。当時は高次脳機能障害なんて知られていなかったし、リハビリもなく、幸い身体的な後遺症は認められませんでした。

    その後、なんとか社会人になり、自分なりに歩んできましたが、疲れにくさ、感覚過敏に気づかないふりをして、気合で押し通してきました。記憶障害も感じていました。ずっと違和感があったのです。
    激務が続くと、深く眠り込んでしまうこともありました。1週間以上体が動かないこともあります。いよいよおかしいと思って、地域の相談窓口に駆け込み、ようやく高次脳機能障害の「易疲労性」という症状を知りました。

    苦しんでいたのはこれだったのか、と最近になって理解できました。以前より怒りやすくなって家族に迷惑をかけたし、可能なら早く知りたかった。いまの仕事も続けられないかな、と悩んでいた時、聴覚障害の方の座談会を見て「悩みを工夫していけばいいんだ」と勇気をもらいました。本当にありがとうございます。ハートネットTVに感謝です。

    投稿日時:2017年06月21日 17時11分

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  • 悩み

    高次脳機能障害の母
    やまねこさん / 長男
    記事ID: 58453

    私の母の場合、感情のコントロールがきかない。記憶もバラバラで妄想を真実として決めつけている。しかも字も読めず、視野も欠損しているので、自分を腹を立てていて、それを私にぶつけて4年間。ついに心の限界がきて、自室の窓から首を吊りました。結局失敗して腰の骨を圧迫骨折。今は家から逃げて、入る物件を探して周っています。

    投稿日時:2017年05月17日 22時11分

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  • 相談

    解消してくれない「ためになる情報」に恐怖
    かなひんさん / 神奈川県 / 30代 / 本人
    記事ID: 57251

    去年の4月から5月は、NHK首都圏ニュースを見ても人の名前も物の事も地名もわからなくて理解できず、天気予報だけ何とか理解できるという感じでしたが、今は毎日見てても都知事の名前、事件の内容、いつ何があったという記憶はなかなかないのですが、ニュースを見てその日は何を言っているかを理解できるほどにはなりました。
    でも、まだ大きい音や赤ちゃんの高い声、サイレンなどでは怖さを感じて手が震えたり目眩をしたりします。

    先月、丁度このニュースでやっている「電話の詐欺に注意」という通り、うちにも詐欺から寄付をすれば還付するというような電話がかかってきてオドオドしながら、このニュースの通り詐欺にかからないように地域の警察に相談したりできました。しかし、変な記憶で怖くなるというのはまだまだ毎日あり、横断歩道を通る前にトラックが通っただけでも足は震えたりします。ですから、丁度「首都圏ネットワーク」で電話詐欺についての時に大きい音で電話のプルル…という音が鳴るたびに、胸がドキドキして、泣いて、1時間位頭と胸のドキドキ、手の震えが止まらないのでNHKの相談で書き込みしたのですが、相変わらず電話の詐欺がテーマのときは大きい音で「プルルル…」で1時間頭と心臓がドキドキという怖さを味わっています。
    今後の詐欺について参考にさせていただきたいコーナーだけど見る度にその日は恐怖にドキドキ。どうしたらいいのでしょうか。

    投稿日時:2017年03月23日 19時29分

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  • 提案

    かんたんなことだけれど
    帆多瑠さん / 栃木県 /
    記事ID: 57026

    高次機能障害当事者です。7年目ですがまだよくなったとは思いません。だって油断するともどるから
    ともかく繰り返すこと。
    記憶は習慣で作られてると考えてます。突発的なことには対応できませんがそれでも周りに毎度いうのは「覚えてないのが普通なので」を必ず言うように心がけています。

    投稿日時:2017年03月14日 12時04分

    コメントを見る(現在1件)

  • その他

    2度目のHIRO育て
    HIROママさん / 山梨県 / 50代 / 母親
    記事ID: 56743

    スポーツマンの息子
    これから高校でもますます活躍して、それを応援するのを楽しみにしていた矢先の事
    「脳腫瘍」を告げられ治療の後遺症で車椅子・高次脳機能障害に。
    16歳の時でした…
    その息子は今20歳
    中途障害ゆえの何とも言えない歯がゆさや後悔
    ラガーマンだった息子が歩くことも出来なくなり、まさに赤ちゃんから育て直している所です…
    こうして健常児だった16年に追いつき追い越し、障害者としての息子が当たり前になっていくんだな〜と春が来る度に思います…

    投稿日時:2017年03月01日 21時08分

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  • その他

    子宮頸がんワクチン被害 負けない知識 
    めろんぱんださん / 筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群
    記事ID: 56470

    以下をネットで探して保護者と一緒に読んでください。
    必要な治療情報までしっかり記載されています。

    「オーソモレキュラー療法によるヒトパピローマウィルス(HPV)ワクチン副作用の治療」
    執筆者: 柳澤厚生 MD,PhD

    明日が見えない今日でも絶対くじけないで。
    少数の人生なら潰してもいいと思っている大人達に負けないで。
    理解して応援してくれる人が必ずいるから。
    そして自分に余裕が出来たら、この情報を地方の端の端まで広めてください。

    私は違う難病ですが、私も同じです。
    寝たきりになりかけの中で自分を救ったのは「学び」だけでした。
    あなたが助かって、同じように苦しんでいる後輩を助ける知識を身につけてください。
    次に、次に、あなたに続いて小さい子どもが被害にあい続ける連鎖を救えます。

    投稿日時:2017年02月17日 22時52分

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  • ムカムカ

    明日が見えない
    みよんさん / 群馬県 / 10代 / 子供
    記事ID: 56442

    私は中2の頃に国が推奨した子宮頸がんワクチンを接種後、体に様々な症状が出ています。体力が落ちて朝起きられないので学校を毎日遅刻し休みがちになり、風邪もめったにひかないくらい健康だったのに今では歩くことも寝ることも困難で、外出も難しく、学校に通えるような状態ではないのに親や周囲の無理解のせいで全日制の高校に通わされました。当然通えずに留年、定時制や通信制に偏見のある親は退学や転校を認めず。記憶力も落ち成績も下がり勉強なんてできません。「普通」のことができないことを理解してもらえず単位ももらえず周囲から心ないことを言われて毎日泣いていました。進路も未定でこれからどうすればいいのかわからない。自殺も考えました。助けてほしいです。

    投稿日時:2017年02月16日 14時44分

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