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  • 「障害のある家族がいて…」誰にも言えない思い、ありますか?(2015年1月・放送終了)

    番組スタッフ
    記事ID:41783

    「親は障害のある兄にかかりきりで、孤独だった。兄なんかいなくなってしまえ、と考えてしまい、そのたびに罪の意識にさいなまれる」
    「結婚して何年も経ってから、夫は発達障害だと分かり、戸惑っている」
    「統合失調症の母のことを、誰にも知られたくない…」
    「障害がある子どもが生まれ、正直、どう向き合っていけばいいのかわからない」


    ハートネットTVには、以前から、障害のある当事者だけでなく、
    その家族からも様々な「声」が寄せられてきました。
    2015年1・2月は、家族の誰かに障害がある人たちの「声」に向き合います。

    次の二つについて、投稿をお待ちしています。
    ◆質問1:あなたとその「家族」の関係は?どのような障害がありますか?
    1. 子供に障害がある
    2. 親に障害がある
    3. 兄弟・姉妹に障害がある
    4. 夫・妻に障害がある

    ◆質問2:その家族に関わる「悩み」はどんなことですか?、また、同じ境遇の人に聞いてみたいことはありますか?

    番組では、様々な立場の家族から寄せられた「声」から、それぞれが抱える問題を考えます。
    ぜひ気持ちをお聞かせください。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。
    ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ★過去の番組、インタビューなどはこちらです。
    2012年6月5日放送「私の声を聞いてください ―精神疾患の親と暮らす子どもたち―
    みなさんからのメッセージ「きょうだい―障害のある人の兄弟姉妹―
    番組の取材記や、メールでのご意見はこちらのブログに「WEB連動企画“チエノバ”ブログ

    ★関連サイト
    【お役立ち情報】障害者の家族

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    投稿日時:2014年12月15日 18時18分

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  • 提案

    診断後のフォローについて。new
    ピーチさん / 北海道 / 40代 / 母親
    記事ID: 68057

    うちの子供は数年前に広汎性発達障害の診断を受けました。
    現在は小学生で私も仕事を持っているので放課後デイサービスを利用してます。ただ現在日本の法律では発達障害に関してまだフォローアップ体制が無いのだなと実感してます。
    住んでいる地域によってもレスパイトケアが無かったり、療育手帳を取得しましたが窓口の役所で頂くと分厚い冊子を渡されて「おたくの場合は身近な支援は有りません」と言われてしまいました…。
    確かに知的障害や重度の自閉症やその他の障害に比べると良いのかも知れませんがそれとは別の困り事もあります。
    仕事と子供のケアの両立。
    皆さんどうされていますか?

    投稿日時:2018年02月23日 09時04分

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  • 相談

    理解してほしいnew
    るるさん / 神奈川県 / 20代 / 姉
    記事ID: 68047

    私には3つ下の知的障害の持つ妹(現在高校2年)がいます。妹は、学習知能は小学校低学年レベルでしかないけれど、普通に食事やトイレ、電車に乗るなど繰り返し練習をすれば日常のことはできます。しかし、小さい頃からずっと妹優先の生活を送って来たため、両親は私に関心が向くことが少ないです。そりゃ、妹に比べたら手のかからない子だとは思ってます。けど何もかも後回しにされることが多いのでずっと悔しい思いのまま17年間過ごして来ました。私は今大学生で、自分のやりたかった事のために大学に行かせてもらってます。自分のやりたいことをやりなさい、と言ってくれるのは嬉しいんですが、妹もそろそろ就職の話がちらついています。もし親が妹の面倒を見れなくなったら施設に入れたりするから気にしなくていいよ、と言ってくれていますが、自分が同じ立場なら施設になんて入りたくない。しかし、自分は妹のために結婚だったり子供だったり諦めなくちゃいけないの?と思うこともあります。
    私は気負いすぎなんでしょうか。いつもお姉ちゃんなんだから〜、障害なんてないんだから〜、という言葉にプレッシャーを感じてます。

    投稿日時:2018年02月22日 23時42分

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  • 相談

    理解者が見つからない
    アイスウォーフさん / 神奈川県 / 40代 / 子ども
    記事ID: 67931

    私の母に発達障害があると確信しています。ただし、母は高学歴で大学教授でした。社会的成功をおさめた為、誰も私の見解を信じてくれません。私には今子どもが3人います。母との交流はあまりに負担なため一年前から一切交流をしていません。周囲は私を信じてくれないと言った反面、母の兄弟達は最初から何かがおかしいと知っていたという発言もします。

    私はこのような悩みを分かち合える仲間が欲しいです。こんな悩みを持つのは自分だけじゃないことを知りたいです。

    どうぞよろしくお願いします。

    投稿日時:2018年02月21日 04時32分

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  • 悩み

    悲しくなります
    さっちゃんさん / 千葉県 / 40代 / 母親
    記事ID: 67790

    パニック障害の15歳の息子がいます。公立中への通学は問題ありませんが、電車、バスに1人で乗れません。
    彼は万が一パニックが起きた時に親にすぐ駆けつけてもらいたいため、母親の私は自宅周辺から30分程度の場所までしか移動を許されていません。仕事は近くなら問題ありませんが、毎朝、予定を確認されます。どうしても遠くに行かざるを得ないときは適当にごまかしています。が、もういい加減縛られているようで苦しいです。
    カウンセリング、通院もしてきましたが、本人が自立の意識が足りず成果は今ひとつ。私は修学旅行など将来を見据えて自立してもらいたいのです。夫は状況は理解していますが、あまり病気だとは思っていません。極力本人の意向に寄り添うのが親の務めだという考えです。
    高校入学後、環境が変わるため様々な問題が起こることが予想されます。本人も辛いでしょうが、私は息子のことや、夫婦間で理解し合えないことに悲しみ苦しみ、もう疲れてきました。

    投稿日時:2018年02月18日 02時24分

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  • 相談

    自分の心境
    ねるねるさん / 埼玉県 / 10代 / 子供
    記事ID: 67764

    私は今大学生です。
    生きてきた中で思うことがあります。昔から、父親のことを変わり者だと思ってはいましたが高校入学後にアスペルガー症候群という障害があるということを知り、父親がその特徴に該当しているということに気が付きました。今思うと、言葉にまとめられなかったり、人の気持ちが分からなかったり、相手の発言を聞き理解することが苦手だったりしたことに
    納得がいきます。育った環境のせいなのでしょうか。父はそれ以外にも虚言癖や学歴コンプレックスをもちあわせています。そんな父が、日常生活の中で周りの人間と上手く付き合えるはずがないのは分かります。基本的には寡黙ですが、酒を飲みアルコールを摂取することで言いたいことを人に言うことが出来るようになるのです。普段はそこから溜まったストレスのはけ口として家族へのパワハラやモラハラが始まります。更年期にさしかかるのにあたり、飲酒量が増加し、ハラスメント行為の度合いも悪化。稼ぎ手が父である以上何も抵抗出来ない家族。正直、私も母も精神的に辛いです。会話が成り立たない以上これらのことへの対処が出来ずにいます。父にアスペルガー症候群の検査に行ってもらい向き合ってもらいたいと思いつつも、何かあるとアスペルガー症候群を理由に好き勝手に振る舞う父が容易に想像出来るためなんともいえない複雑な心境です。まず何から始めたら良いのでしょうか?他の方々の体験談も参考にさせていただきたいです。

    投稿日時:2018年02月17日 02時46分

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  • 悩み

    私の心の悩み。
    なっちゃんさん / 新潟県 / 10代 / 姉
    記事ID: 67549

    私は今16歳です。
    私の弟は、[ADHD]と[LD]という障害があります。弟が障害者だと医師から診断されたのは、5年ほど前になります。もう私は、障害の事は理解していて、弟との接し方などもちゃんと出来るようになってきたつもりです。でも、私の家族は特殊で、お父さんは投げ飛ばしたり殴ったりなど自分の機嫌が悪いとすぐ暴力をふるってくる人で、弟の障害についても全く理解してくれません。それどころか、私に「お前も身体障害者なんじゃないのかー(笑)」と言ってきます。よくそんな事を笑って言えるな。って私はいつも思います。お父さんは、弟の障害について理解していないため、よくトラブルになってしまいます。お母さんは、弟の障害を理解していますが、私の弟への対応が気に食わないみたいで「何でこの子は…」って言ってきます。こんな毎日なので、私なんて生まれなければ、良かったのかな?っと思ってしまった事も何度もあります。最近は、家族を嫌いと思ってしまうことも多々あります。こんな私は、これからどのようにすればいいのでしょうか?教えて貰えたら嬉しいです。

    投稿日時:2018年02月11日 20時38分

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  • かなしい

    遺伝が怖い
    うどんだいすきさん / 埼玉県 / 10代 / 姉
    記事ID: 67515

    父が軽度発達障害(しかし、その時代ということもあり診断は付いていない。でも話し方とか見るとおそらくそう。本人は大学を卒業し会社でそこそこの位置で立派?で同僚とたまに飲んだり…やっていることは普通なので困っているとかはないです…)
    また、私の弟も発達障害です。こちらは、書字障害があるので父よりは「障害があるんだな」ってわかります。でも、コミュニケーションはほとんど普通なので兄弟喧嘩とかもしました、してます笑笑

    私は高3です。彼氏もいない今からこんな心配をするのはおかしいですが結婚できるのでしょうか…障害者の兄弟がいると断られたりするのでしょうかか…また、可能であれば子供もほしいです。でも、父、弟と引き継いでる中で私が子供を産んだら確実に遺伝しちゃうんじゃないか、私に産む権利はないのではないかと不安に思います。「普通」「健常」って言葉、あまり好きじゃないですけど使わせてもらいます。一応「健常」「普通」の女の子の私は、やっぱり将来結婚出産がしたいです。でもきょうだいが普通じゃないから私も普通な幸せは掴めないんですかね?そしてやっぱり遺伝が怖い。差別はいけないとわかってるのに。こんな差別、いつかの施設での事件の犯人と同じだってわかってるのに

    投稿日時:2018年02月11日 10時59分

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  • 相談

    私の子ども
    2児の母親さん / 大分県 / 40代 / 母親
    記事ID: 67505

    私の子どもは、知的障害があります。子どもは、イライラしたら、物に当たったり、他の人にあたったり...と、私が落ち着かせないと落ち着かないぐらいです。私の子どもは、自閉症なのでしょうか?

    投稿日時:2018年02月10日 22時40分

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  • 悩み

    妹が障害者です。
    きあこさん / 静岡県 / 40代 / 妹
    記事ID: 67443

    母が亡くなった後に結婚して地方へ移り住みました。40代専業主婦、子供はいません。

    妹を父が見ていたのですが特に出掛けたりもせずリハビリもさせてくれないとのことで私が引き取りました。

    妹は10代の時に事故で高次脳機能障害になりました。知能は4〜5歳の子供で左半身不随。認知症の症状があり10分前に食べたものを忘れてしまいます。話せますが、何を言ってるか聞き取るのに時間がかかります。でもいつもニコニコしてて可愛い妹が大好きだったので引き取りました。

    ショートステイを利用してて我が家で週3〜4泊する生活が続いてたのですが、ショートステイの間に何度かおもらしで下着を汚したという件があり、尿意を感じたらすぐトイレに行く癖がつきました。それが1月くらい前からです。それが原因なのか夜中に1時間半毎に起きてトイレに行きます。でも尿は出ません。本人は漏らすのが怖くて行くのですが、1人で布団をかけられないので私も一緒に起きてトイレが終わるのを待って布団をかけなくてはいけません。そのあとすぐ眠れる体質ではないので1時間くらいしてやっと眠れるとまた起こされる生活です。

    そして時々夜中に怒鳴るようになりました。夜中に目が覚めたらトイレに行く癖をやめろ、と。それでもやめないので叩いたりするようになりました。1日に3時間程度しか眠れず疲れ切ってやっと寝てもまた起こされる日々でストレスが限界を超えてしまいました。叩くのも嫌なのですが何度言ってもすぐ忘れてしまうし、トイレに行っても本当に行きたいわけではないから尿は出ません。

    皆様も夜中のトイレの悩みはありますか?睡眠は取れていますか?

    ケアマネさんに相談したところ厚着をさせて夜中トイレに起きても布団はかけなくてもいいですよ、そこまでやると疲れちゃいますよ。気にしないで寝てていいと思いますよと言ってくれたのですがこの季節風邪も少し心配です。

    投稿日時:2018年02月08日 20時57分

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  • 相談

    義妹が知的障害者、将来面倒をみたくないです
    まみさん / 群馬県 / 30代 / 義理の姉
    記事ID: 67312

    知的障害のある義妹と同居中です。結婚前に義妹は知的障害者だと夫から聞かされていたし、何度か会ったこともあったのですが、一緒に暮らすとこんなに不愉快な思いをしなければならないとは思ってませんでした。

    私は現在第一子を妊娠中なのですが、義妹はそれを知っているのに、私のお腹にものをぶつけてきます。やめるよう言うと逆ギレ。
    義妹はトイレが上手にできず、便座にはおしっこが残っています。
    私が包丁を使っているときにぶつかってきます。
    義妹はできないこと・わからないことに直面すると、すぐふてくされ、激昂し、周りに当たり散らします。
    非常識でとても不愉快です。

    また、機嫌が悪い時は私にあたってきます。
    義妹は夫のことが好きで、私に大好きなお兄ちゃんを取られてしまったように感じているので攻撃的になっているのかもしれません。

    将来のことを考えると、夫に先立たれたら、私は義妹の面倒をひとりで見ていくのが嫌です。ましてや、私亡き後これから生まれてくる子に義妹の世話をしてもらわなければならないかもと思うと、もっと嫌です。
    義妹の面倒を、私や私の子どもがみないということは可能なのでしょうか。

    投稿日時:2018年02月05日 20時57分

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